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Wissenschaft, die das Leben von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung verbessern kann, wird ignoriert

von Professor Mickey Keenan, BCBA-D, University of Ulster, Northern Ireland
(übersetzt aus dem Englischen)

Die wirtschaftlichen Kosten, die mit der Diagnose Autismus-Spektrum-Störung (ASS) verbunden sind, beinhalten in Großbritannien 32 Millionen Pfund pro Jahr. Das ist mehr als Herzkrankheiten, Schlaganfall- und Krebserkrankungen zusammengenommen. Die Kosten für ein Kind mit ASS beinhalten die sonderpädagogischen Dienstleistungen und die entstehenden Kosten, wenn die Eltern aufgrund des betroffenen Kindes nicht in Vollzeit arbeiten können, da sie sich um ihr Kind kümmern müssen. In Großbritannien sind die Kosten für Erwachsene sogar noch höher und beinhalten eine Heimunterbringung oder betreutes Wohnen und Einschränkungen in der Ausübung  einer Arbeit, die aufgrund der Behinderung gegeben sind.

Die Wissenschaft der ABA (Applied Behavior Analysis – angewandten Verhaltensanalyse) zeigt signifikante Erfolge bei Menschen mit ASS, die Hilfe in Anspruch genommen haben. Diese evidenzbasierte Methode kann ebenso behilflich sein, die mit ASS zusammenhängenden wirtschaftlichen Kosten zu reduzieren.

Diese Wissenschaft beinhaltet die systematische Anwendung von Verhaltensprinzipien, damit bedeutsame soziale Veränderungen im Verhalten erreicht werden können. Durch die Anwendung der Verhaltensprinzipien werden den Familien und den Individuen neue Möglichkeiten und Entscheidungsfreiheit geboten. Zum Beispiel hat die ABA es Familien ermöglicht zum ersten Mal in ihrem Leben gemeinsam Urlaub zu machen. Aktuell wurden in 41 Staaten der USA neue Gesetze beschlossen, die es ermöglichen die ABA als eine Leistung der Krankenversicherung verfügbar zu machen. Im Vergleich dazu kam das „National Institute for Clinical Excellence“, welches als Berater für den „National Health Service“ (NHS) in England und Wales fungiert, zu dem Entschluss, keinen Nachweis für eine Befürwortung für die ABA finden zu können und somit keine Empfehlung geben zu können.

„Research Autism“ argumentiert ähnlich: Da es viele verschiedene Interventionen, Programme und Techniken gibt, um Menschen mit ASS zu helfen, welche die Prinzipien der angewandten Verhaltensanalyse beinhalten, ist es nicht möglich die ABA als Ganzes in einer Rangliste zu platzieren.

Verbreitung von Fehlinformationen:

Die Kluft zwischen den Ansichten in Europa und in den USA kann durch den Mangel an verfügbarer qualifizierter Ausbildung im Bereich der ABA in Europa erklärt werden und der Tatsache, dass Fachkräfte ohne entsprechende Ausbildung diese Fehlinformationen aufrecht erhalten. Diese Fehlinformationen sind aber auch jene, welche die Richtlinien in der Regierung zu Hilfen bei Autismus geformt haben.

Das heißt nicht, dass der Fortschritt in den USA bisher einfach war. In den USA hat es jedoch bisher mehr Fachkräfte gegeben, die professionell in ABA ausgebildet waren, die diese Art von Fehlinformationen, die die Anwendung dieser Wissenschaft in Europa behindert, korrigieren konnten.

Die positiven Beweise für die Anwendung der ABA werden in Europa regelmäßig inkorrekt dargestellt. Ein Bericht in „The Autism Europe Newsletter“, der Referenzen von über 70 Jahren Autismusrecherchen beinhaltet, listet keine Referenzen über die ausführlichen Beweise, die in den 41 US-Staaten dazu beigetragen haben, dass die angewandte Verhaltensanalyse unterstützt wird.

In Großbritannien und Irland sind in Regierungsberichten und den Medien Fehlinformationen der Verhaltensanalyse weitverbreitet. Die ABA wird als „umstritten“ bezeichnet und als „Normalisierungsprogramm“ angeklagt. Vom Anwenden der Erkenntnisse der Wissenschaft der Verhaltensanalyse sollte laut Kritikern aus Angst abgeraten werden, die „autistische Stimme“ zum Schweigen zu bringen und Menschen dazu zu zwingen, ihr Verhalten hin zur Anpassung zu verändern.

Klassische Propaganda-Techniken, wie Verzerrungen und Erfindungen wurden genutzt, um die angewandte Verhaltensanalyse als „Kult“ darzustellen und strafen diejenigen, die es wagen diese Fehlinformationen zu korrigieren. Das Ergebnis lautet, dass eine gesamte Wissenschaft marginalisiert wird.

ABA-Wissenschaftler und Praktiker haben sich nichts zu Schulden kommen lassen, bis auf den Versuch, das Bewusstsein für die Verhaltensprinzipien zu erweitern und aufzuzeigen, wie diese zu Gunsten Anderer angewendet werden können. Die Vorwürfe, die gegen ABA-Fachkräfte erhoben werden sind gleichzusetzen mit Vorwürfen, die Physikern gemacht werden, die Menschen zwingen „sich an der Erde festzuhalten“, während sie wissenschaftliche Untersuchungen zur Schwerkraft vornehmen.

Bei dem Umgang mit jeglichen wissenschaftlichen Erkenntnissen ist es ein durchaus ehrenwerterer Ansatz, als Herausforderung zu überlegen, wie die aufgedeckten Prinzipien bestmöglich zur Anwendung kommen können. Wo der Autismus Menschen dabei hindern kann für sich selbst zu wählen und Entscheidungen zu treffen, liegt bei der ABA der Fokus auf dem Fähigkeitsaufbau und somit der Bevollmächtigung. Dies ist jedoch nur möglich, wenn es entsprechende Bemühungen gibt die Wissenschaft verfügbar zu machen.

Ethische Auswirkungen:

Die Schäden, die durch Fehlinformationen angerichtet werden, sind tiefgreifend und schwer zu kontern. Ein ehemaliger Minister für Bildung in Nordirland gab zu Protokoll, dass die ABA "eines der vielen erhältlichen kommerziellen Interventionen für Kinder mit Autismus sei“. Diese Aussage ist ein klares Indiz dafür, dass der Minister über die angewandte Verhaltensanalyse falsch informiert wurde. Dies wirft ernste ethische Fragen auf, was die Zusammenarbeit mit amtlichen Beratern angeht, die über ihr Fachgebiet hinaus Empfehlungen abgeben.

Eine weitere Möglichkeit, eine dieser Fehlinformationen zu korrigieren ging verloren, als Nordirlands Minister für Gesundheit, Sozialdienste und öffentliche Sicherheit zugab, dass keine auf Verhaltensanalyse spezialisierte Berufsorganisation konsultiert wurde, um sie über die ABA zu informieren.

Warum sollten Eltern nicht in einer Wissenschaft angeleitet werden, die bemerkenswerte Ergebnisse hervorbringt? Das ist die Frage, die Eltern in anderen Ländern an die Regierungen gestellt haben. In Großbritannien bilden leider Fehlinformationen und das damit verbundene verzerrte Bild von der angewandten Verhaltensanalyse die Grundlage der staatlichen Strategien und Maßnahmen, die Auswirkungen auf die Fördermöglichkeiten sowie Eltern- und Mitarbeiter-Training haben.

Vielleicht werden sich Dinge in Großbritannien erst ändern, wenn die Justiz Schritte auf Geheiß der Eltern macht, um die fragwürdige wissenschaftliche und ethische Rechtschaffenheit zu stoppen, die derzeit die politischen Entscheidungsträger fehlinformieren. Dieser Tag rückt jedoch immer näher, welches die Elterngruppen zum Ausdruck gebrachten Meinungen nahe legen.